Nasz syn Karol urodził się jako wczesniak, w 33 tygodniu ciąży. Po urodzeniu zachowywał się jak normalne zdrowe dziecko, dostał 10 punktów w skali Abgar. Pierwsze objawy choroby pojawiły się w trzecim miesiącu życia, ale lekarze badający go nie rozpoznali choroby. Gdy miał 5 miesięcy trafił do szpitala z powodu trudności w przełykaniu i oddychaniu. Lekarze nie potrafili postawić diagnozy. Po wykonaniu synowi badań genetycznych okazało się, że Karolek jest chory na rzadką chorobę, jaką jest SMA typu pierwszego, zwaną niemowlęcą. Polega ona na tym że z powodu zaniku mięśni syn nie będzie siedzieć, chodzić, trzymać głowy ani nawet samodzielnie jeść i oddychać.